週五3月29日早上11點-中午12點的EMS網上會議的主題是: 挑戰少數族裔社區對阿茲海默症的汚名化.
The briefing 3/29/24 - Challenging the Stigma of Alzheimer's in Ethnic Communities.
參加本次會議的專家：
Lucía Abascal 博士，CDPH
Dolores Gallagher Thompson 博士，史丹佛大學醫學院精神病學與行為科學系榮譽教授
María Aranda 博士，南加州大學社會工作和老年學教授，南加州大學 Suzanne Dworak-Peck 社會工作學院執行院長
Lunae Chrysanta，Openhouse SF 訓練與轉型經理
Petra Niles，洛杉磯阿茲海默症患者 - 非裔美國人社區教育與外展高級經理
會議由Sandy Close主持
護理人員和健康專家表示，許多社區對阿茲海默症的汚名化阻礙了有效的照護。一位該領域的亞太裔資深人士表示，打上烙印為阿茲海默症的診斷無異於稱某人為瘋子。
在本次簡報中，阿茲海默症前線的人們 - 包括醫學研究人員和第一線人員 -分享了他們在解決阿茲海默症和其他形式的癡呆症文化禁忌方面所學到的知識，這些禁忌涉及老年人和殘疾人，其社區包括：拉丁裔、黑人、AAPI亞太裔 和 LGBT+。
Lucía Abascal 博士表示：
很多人都覺得很意外，曾經是第三大加州人的死因，現在已經成為第二大死因了，所以這一問題是很嚴重，另外一點就是截止2040年，我們隨著老齡化，會期待這一疾病的數字也會增加。另外一點就是在阿茲海默癥當中很大的區別，我們知道女性和少數族裔更容易有阿茲海默癥。
這個由加州公共衛生部發起的運動的目的是，轉變人們對阿茲海默癥的汙名化和偏見，這是個很大的問題，我們需要讓人們，讓社區了解這一疾病，並且改變很多人對這一疾病的偏見，要把它變成一個餐桌上可以自由談論的話題。對於這個疾病的恐懼和汙名化，會讓人不去就醫。很多人可能害怕被診斷這個疾病，可能害怕去看醫生。我們知道，如果能有早期診斷的話是非常有用的，這樣話我們可以采取些措施。如果能夠早期診斷的話，對於家人和患者來說都是一個好消息，這個疾病會不斷地進展逐漸進展，所以早期診斷是我們的目標。
我們已經在社區當中建立了很多工作和努力，所以我們這次運動其實也要加強和社區組織的合作，我們很渴望了解如何在當地給予人們支持，讓人們不再受到汙名化困擾。在加州的所有社區進行改善。
我自己有兩位家人是有由阿茲海默癥，我也知道，各位身邊一定有人會聽說被診斷為阿茲海默癥。因此，我們人人有責來應對這一疾病。有您的幫助之後，我們可以更好地識別，並且診斷了解這一疾病的科學原理，並且呢想到方式降低這一風險。得到診斷之後增強大腦健康，我們一起努力可以戰勝疾病。努力去解決這個疾病開始之後的腦損傷。我們自己在家裏面，或者社區，或者作為記者可以采取哪些方式，讓人們考慮一些方式來采取措施。
有人說可以吃點姜黃素，有人說可以吃點藍莓，那很多時候這些偏方都是沒有效果的，比如說像藍莓呀，或者是像是姜黃這種情況。
我們這個運動的目的，就是為了傾聽社區的聲音，了解不同社區的想法，我們想讓人們知道我們可以采取哪些措施，改進大腦健康，不僅是在診斷之前，診斷之後也可以，我也想改變身份對這個疾病的看法。很多人認為如果老了，每個人都會忘記事情，或者是記憶退化，很多時候人們不將其歸因為阿茲海默癥，而是覺得就是老了之後自然的毛病。所以他們不會看醫生。很多時候我認為忘掉一件事情是正常，我自己也會偶爾忘掉事情，但是阿茲海默癥是不一樣的，它是一個漸進性的記憶喪失，所以我們需要讓人們了解到這一基本的特征，並且促進人們去就醫，人們可以采取措施，診斷之後也可以有措施，我們有篩查措施，有診斷措施，還有很多的研究，我們都可以通過這些來幫助，讓大家過得更好的生活，所以很重要一點，就是讓人們采取第一步，就是要增強意識，改變人們對這個疾病的汙名化看法。
Dolores Gallagher Thompson 博士說：
我很高興來到這裏，很榮幸討論和大家分享我自己的一些體驗。三十年以來，我都和各種族裔的社區，邊緣化社區一道工作。我專註的是華裔和越南裔，這是一個很大的群體，因為他們的人群數量就很大，然後這兩個群體在美國其實研究上也挺缺乏的，有一些關於華人康復人的研究，但不是在美國的研究，那這些研究很多時候顯示出在看護方面有很大的壓力，因為對年輕人來說，他們主要是40到60歲的看護人，可能是兒子或是女兒，他們在華人社區是主要的看護人，他們很多時候是看護自己的孫子，孫女，或者是還要隔代的看護，所以對他們來說，有很大的壓力來承擔這些責任，一方面要照顧老人，一方面還要照顧小孩，上有老下有小，所以這就造成了很大的壓力，很多時候報告有抑郁。
第二個，就是有像是焦慮抑郁，還有就是在中國有這種子女孝順的文化，就是他們的傳統文化。數千年的文化，現在在美國，可能年輕的看護人並沒有這樣的概念，所以老年人會期待孩子會孝順自己，但是年輕人可能不見得會這麽做，因為很多時候年輕人他們自己也有很多的角色要承擔。
現在有很多幹預計劃，我們稍後也會有講者來來討論如何對待以及對待手段的重要性，我們認為把一整個家庭當成一個單位是非常重要的，因為失智會影響所有人，不管是患者的伴侶，還是家裏的小孩子，還有他的子女，都會帶來影響。
教育是極為重要的，幫助家庭來了解，其實失智並不是神經問題，而是精神系統的問題。對於華人來說， 是“瘋狂”。傳繁體中文來說瘋狂和實質當然現在在美國，大家更常用簡體中文了，但是我們依然要區別，就是瘋狂和實質是不一樣的。但這樣我們就需要消除這種偏見和心理陰影，來讓人們不要懼怕得到治療和診斷，避免情況升級惡化。
第二個重要的一環，就是我們要幫助人了解不同的視角，讓他們了解如何更好地應對，能夠減輕自己的壓力。我們幫助康復者，提供各種解決問題的方式，比如你發現自己有一些行為的問題要如何應對，不要避免，而是需要積極的應對，我們也提供了不同的方式。還有在交流方面如何有效的交流，和實質的交流需要改變方式，因為原有的方式不管用了，這種情況下可以使用方便的方式，比如觸摸等等。
有一點就是自我照顧。我們知道很多壓力通常遭到忽視。對於華人來說，我們並不會通常關註自身，而是關註如何能夠更好地作為一個康復者，那我們會把自我隱藏。但其實不應該這樣，我們需要更好地加強整個教育，並且讓不同的文化群體能夠了解，其中這樣能夠讓他們關註自我了。之前也提到我們也需要讓阿茲海默癥的人知道他們自己在未來有一種使命感。很多女性，特別是出現失智患者。對阿茲海默癥亞裔女性來說，在家做飯是日常很重要的，但可能米飯因為把不同的材料錯誤混合在一起，最後導致不可口。如果讓這些患者感到沮喪或者憤怒的話，會很糟糕。更好的一種方式是幫助找到一種方式，安全而且更有效地為大家做飯。或者說可以幫忙在桌子上的擺設裝飾，擺盤子等等，尋找一種方式能夠感到自己在家庭中是被包容，能夠融入其中的。
María Aranda 博士說：
感謝各位觀眾加入今天的會議，我很榮幸加入今天的會議，看到我的同事和同行在失智領域，其實工作經驗豐富，而且時間已久，我也和很多患者家庭包括我自己，我們家也有患有失智的家庭成員，當然是另一種不同的失智。所以說在這個領域，無論是個人還是職業而言，關註失智，其實不管哪個群體，他都和記憶力減退有關。
我們知道大家不會談論失智，大家通常會避免談論，可能會避而不談失智。我們來自不同的國籍，使用不同的語言，有不同的文化，但我來聊一些有社會層面共同點。社會層面指的是社會認為是常規規範的事情，比如我們知道將大家對人的個人能力和智力劃分不同的等級和評判，所以當出現記憶衰退，通常隨之而來的就是愧疚，恐懼，或者認為不能公開談論這個問題。然而也會有個人的恐懼。比如我很多家庭康復者來交流，通常聽到人們說，我要怎麽告訴他們呢？他可能會不想和別人說，否則可能會遭到區別對待。知道這層的既有社會層面，也有個人層面的社區文化當中，如果家庭有家人有記憶的喪失，那人們其實更希望保護他，希望不讓他們遭受汙名化，那他們這個設計當中，其實有很多的汙名化，很多的歧視，很多的邊緣性，他們可能會想要保護這個個體，他們可能不會去做診斷或看病，那這樣的話，就會導致很多人失去相關的資源。本來的話，他們的家人或者是朋友可以采取某種方式幫助他們的。這種過度的保護可能會讓這個患者沒有機會去參加臨床的實驗。
我們在南加州地區做了很多的工作，比如說我有一個關於客戶人的研究是由加州公共衛生部支持的，這個資金是從加州衛生部拿到的。首先如果要給他們這種服務，他們必須得承認有這樣實質的情況存在。在南加州學的阿茲海默癥研究中心，他們都在努力，為人們提供準確及時的關於記憶喪失以及認知老化，大腦健康方面的準確信息。
講到這個實質，講到這個汙名化時，我也在想為什麽拉美群體會不太了解這一疾病。除了汙名化之外，還有就是他們常識認為，覺得記憶力減退是老年化的一個自然過程。之前已經有人講過了，所以我就不說了。
但是我知道的就是說因為阿茲海默癥的確隨著年齡增加會變重，但是並不是代表每個人老了之後都會達到像阿茲海默癥這樣嚴重的程度。另外很多時候在拉美裔社區當中，他們可能會將阿茲海默癥等同於精神疾病，所以會覺得是自然的老化過程。另外一方面的人會覺得他是一個嚴重的精神疾病，是精神分裂癥，或者其他的心理疾病。所以這中間有一個灰色地帶，因為他們缺乏相關的醫療知識，然後這些中間地帶就什麽都有，其中就有很多的不實信息。可能聽到這個那個，然後在下面亂造一起謠言，就出現很多的錯誤概念。我覺得這種不是信息，一部分是文化原因，缺乏醫療知識。還有一點，就是醫生醫護人員也會有一些汙名化的想法，或者是偏見。有這些灰色地帶，的確是有一些這種情況的，所以我想了解到這是一個多種因素組成的。
Lunae Chrysanta說：
感謝各位的加入，我們的長者經歷過巨大的變革時代，我們想象一下對於沈默以待的這個男女同性戀和變性者老年人，他們現在大概70到90歲，出生於20 - 30年代，在他們的一生當中就經歷了50年代的恐慌，他們的身份會被政府解雇，他們經歷了一個同性戀被視為精神疾病的時代，人們不得不接受矯正療法和可怕的治療。在1973年同性戀從精神疾病列表當中刪除，盡管認同，但情況並沒有馬上變化，我們長者的身份是在民權當中形成的。但是在上世紀80年代艾滋病病毒流行期間，他們還經歷了失去成員的幾次創傷，老人他們一生的時間都在被定罪。他們終於認清了自己，但是接受家庭的長期護理，他們可能會感覺失去了主權和獨立性。在 50歲以上的女同性戀少數群當中，有7.4%的老年女同性戀男同性戀雙性者患有失智癥。這個數字是來自於阿茲海默癥協會。盡管存在種種障礙和後果，他們有頑強的生命力，我們要向他們致敬，我自己也參與其中，是因為我自己也是。並且是第三性別和同性戀者，盡管成年後，我在努力加深和文化的聯系，但我從小就明白和長者的關系是非常的神聖的，他們當中的經歷中分享智慧是人生指南。在我們機構，看到老年人有尊嚴的生活。但是很多老年人是感覺需要更多的照顧，感覺不得不最終隱藏自己的性取向，再次隱藏真實的自我。
研究表明，偏見和歧視讓64%的變性老年人，不像醫生透露他們性取向和性別認同，因為他們害怕影響護理質量.年齡增長之後，他們會面臨更大的挑戰。這會阻止老年人尋求預防性護理。我們也都知道早期的診斷阿茲海默癥和其他疾病是非常的。根據運動促進項目CCH和美國中心進行的一項研究，3.3%的少數老年人報告說他們的康復因為自己的興趣形象，或者是性別認同而虐待他們。受虐虐待可能是身體，也可能是心理上的傷害。還有2023年的研究告訴我們，少數群體經濟更無保障，且更容易依賴於其他援助。21%的年齡在50到64歲之間的至少19%的65歲以上的人顯示，基於種族主義的差距非常明顯。老年人很難得高質量護理。我們的長輩們經常面臨家庭的排斥，他們在家庭中很難找到自己的支持，但是有些即便是找到獲得了支持，往往缺乏像親生家庭那樣的代替。聯系他們的子女會長大成人，最終會有子女，但是很多時候老人和他們同時步入老年人發現自己既照顧人，然後自己需要照顧。
最後我想給大家講一個故事，我們的故事非常有意義，一位成員讓他們加入我們小組成為創始成員，後來自己和雙性人的經歷，他現在覺得完全走出來了，甚至改名，並且過著真實的性別生活，我還記得他當時表示非常不安，現在非常成長，非常高興。我想說，這些小故事和支持都能讓我們老年人更輕松的享受生活。
Petra Niles說：
非常感謝邀請我加入今天的會議。我們看到國際衛生組織的數據顯示，全球有55,000,000的阿茲海默癥者，在美國，大概有7,000,000。在加州的65歲以上人中，患者人數大概超過719,000人。在黑人群體中，我們知道，不管是在加州，還是全國，阿茲海默癥的人數是其他群體的人數的兩倍。這種現象愈演愈烈。從歷史角度來看，黑人群體也因這個疾病而受到很多影響，所以說我們必須要重視這個疾病。高血壓，糖尿病膽固醇，其他的健康疾病也通常會使黑人中的發病率更高，也正是因此我們這個群體受阿茲海默癥影響的可能性是其他群體的兩倍。每當我交流時，我都必須要非常的明確要讓他們知道診斷意味著什麽，以及在診斷後的10年意味著什麽。每當大家收到診斷後，我都要讓人們關註整個時間線。你可以和你的醫生進行交流，重要的是要和一個受信賴，並且負責的醫生建立良好的關系，這個醫生要能夠提供準確的精準信息，而不只是說說。
在這年齡阿茲海默癥說一種常見的現象，無需擔心。我們需要關註阿茲海默癥在不同文化中的一些現象，這個詞也要給出定義，需要精準的定義這個詞，精準定義很重要，讓人們了解患者如何把負面的情緒內化，還有人們知道了這一點後會有什麽樣的反應，他們會嘲笑嗎？還是會念一些負面的標簽。還有一些結構性的汙點，比如說像政府如何應對，或者是否會診斷後就不能再開車了等等。
我說這個疾病不會消失的，自從1906年第一例海默癥患者診斷問世之後，我們也看到這個疾病越來越普遍，可以說對於腦科學來說，其實這方面也有更多可以交流的，非常感謝大家。
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