瑾心你好！我想先自我介紹一下， 我是在台灣出生成長的， 我的女兒在2兩歲半時， 在台北婦幼醫院診斷為自閉症。

【妮的故事】

妮出生時， 因為頭圍太大， 我痛到全開還是生不出， 所以緊急剖腹。她的成長都很正長，能吃能睡， 會笑會叫； 我還有 video 記錄她 3個月時跟我 "對話" 的情況， 我像蔡傑爸爸一樣買了一堆育兒書， 嚴密監控她的發展， 她在 6個月之前 發展不但正長甚至超越一般孩子； 但不知在那個確切的時間點， 她的聲音少了，變的很愛看自己的手。

在該爬的時後，我發現她的平衡很不好， 常會一頭栽下去，好像手突然沒力一樣； 我帶她上Gymboree 的課的時候，也發現她和其他孩子的注意力相較下，明顯差很多！ 也不太參與活動。

【行為癥兆】

一歲之後，她沒有牙牙學語的聲音， 甚至ㄋㄋ、 爸爸、媽媽都沒有， 但很喜歡看書、看圖片、看數字、 看字母； 同時一些特殊的行為也開始出現了。 她很會認路， 不管走路或坐車， 我有一次帶她做計程車回婆家， 因為司機開的路線和我们平常開車的路線不一樣， 她一路哭鬧到家。

她愛看理髮廳的旋轉招牌， 一看就20分鐘， 把她拉走，她就發飆到你成功轉移她注意力為止； 一群人出門要隨時檢查， 任何時後少一個都不行； 愛開關門或馬統蓋， 沒事就去乒乒乓乓的關門， 摔馬統蓋。

最乖的時間，就是看廣告和迪士尼美語DVD的時候， 但看完要關機， 也要狂鬧一陣； 帶她出門每次都心驚肉跳， 因為她絕不牽手！ 放她從車裡下來走， 你就只有在後面追的份； 玩完了要走了， 不是大鬧一場， 就是跟本不理你。

全部人走光了，她也不曉得怕；她要任何東西，都是拉著你的手h “嗯嗯嗯” ； 如果沒有人理她， 她就自己想辦法爬高下低；她不敢坐鞦千， 搖沒一下就要下來了； 不敢碰草地或砂地， 把她放在草地上， 她就滿臉噁心狀，動都不敢動。

在我特別教她之前， 她不曾指著東西要我看，其實現在回想起來，這些都是一些自閉症的特徵： 語言溝通、自我刺激、變換環境( transition) 和感統(sensory)的問題！只是我不了解。

【真相大白】

她一歲3個月的時後， 我實在等不下去了！ 開始找醫生， 那時台北幾個公私立醫院都有提倡早療， 但打電話去問， 每個都掛不上號。 好不容易在國泰醫院約到 看了語言師和職能師， 最後醫生還是說太小， 再等等、再追蹤。

沒有一個醫生願意確診；就算懷疑有自閉症， 也沒有任何人警告我， 我那時對自閉症的了解大概只限於電影【雨人】。

我到處找書， 關於語言遲緩和過動；那時根本不知道自閉症， 也沒想過會是自閉症，其實那時就已經在用行為療法， 只是自己不知道。 我在孩子出生沒多久後， 看了一本書【賞識你的孩子】， 是一個中國爸爸教育他聾啞女兒的經驗，現在回想，其實就是所謂的正面行為鼓勵【Positive Behavior Support (PBS) 】的原理。

我把她送到一個專業保母那， 希望跟著其他孩子， 她會學說話。 但兩歲多，在一次教會小朋友的活動上， 我真正看到她跟其他孩子是這麼的不同！ 我心理的問號越來越多， 但身邊的人總是說沒問題的， 再等等。

不知是資源有限還是覺得她還小？ 雖然醫生都推薦早療， 可是我们一兩個月才看的到一次語言治療師， 透過各種管道找了一位自費的語言治療師，卻要背負公婆家人的不解與責難， 說：「大雞慢啼， 長大就好了； 幹麻花這麼多錢？你也沒好好上班…」

兩歲半時，我送她去小小班，去之前就和園長老師溝通。 去了一個月後， 園長建議我去找婦幼醫院的陳質采醫師， 我跟本掛不上號， 是我父親早上5點爬起來去掛現場號，才看到醫生的；填完問卷， 等了兩小時，進去和陳醫師 說了不到10分鐘， 陳醫師就說：「 媽媽，妮應該是自閉症。」 我那時只覺的世界停止了，我強忍淚水，問：「 那我们該怎麼幫她？」陳醫師一開始說， 我就一邊哭，哭到最後陳醫師的眼睛也紅了。

【尋找不一樣的學習之路】

我在女兒有診斷後，每天有空就是上網看資料，一邊看一邊哭， 從了解自閉症開始，到自閉症的個種療法，什麼都看，上網訂魚油，試維他命， 每天眼睛腫腫的上下班。

那時我的先生常出差國外， 診斷拿到時他人在香港，他在電話裡只問我為什麼， 是什麼造成的？ 我沒有答案， 只是一直哭。之後，我父親又到處幫我安排看醫生， 一方面我们還處於否認期 (in denial) ，一方面也希望聽聽其他醫生的意見。 我帶著孩子到處跑， 身心俱疲， 就像妳曾經歷的，我也曾想帶著孩子去死； 但每次看著她熟睡時可愛的臉蛋，我就決定一定要幫她！ 我要是放棄，她也就沒有人可依靠了。

後來我透過先生的同事， 認識一位特教老師， 她看了妮妮後，確認她是有自閉症的特徵， 更重要的， 她要我們帶妮妮去檢查眼睛， 結果檢查出來妮妮有重度散光， 3歲就要帶眼鏡矯正，不然會成為弱視。

這件事讓我了解，要是我们沒有告訴別人妮妮的診斷， 我们就不知何時才會想到要檢查眼睛， 其實神以各種方式眷顧著孩子， 但我们必需伸出雙手去接受。

【加拿大的自閉症資源】

妮妮是在兩歲半時在台北診斷出來為重度自閉加輕度智能障礙，我们全家在2005年6月移民到溫哥華, 那時我的女兒妮妮三歲半。

她當時會說的話只有爸爸、媽媽、ㄋㄋ、和不要，還在穿尿布。一天中平均每半小時要發一次脾氣， 不論何時何地，只要一不順心就倒地哭鬧；帶出去絕不牽手，不知道危險也不怕痛；到處跑不會回頭看大人； 聽音樂看電視一定要不停的重覆；最愛看的就是理髮廳外的三色旋轉燈； 吃東西只吃白麵白飯白吐司；任何顏色深或口感不一樣的食物，一概不碰。

到了溫哥華，我就透過網路和當地的社工和協會聯絡上，. 其中幫助我最多的就是擔任ACT Advisory Council 的 Carol Ywan，和 ACT –Autism Community Training (自閉症社區訓練協會) ；那時台灣沒有人告訴我ABA， 是這裡的家長告訴我的。

因為加拿大不接受國外診斷，公立醫院要等一年才能做評估，我不願浪費孩子的黃金早療時間，我就在溫哥華直接找私人醫生拿到診斷書，自己找了語言治療師、　兒童心理師和小兒發展專科醫生；這裡政府要求６歲以下的孩子確診，一定要有這３種專科一至同意，然後和政府簽約得到診療經費(Autism Funding) ，六歲以下提供一年兩萬加幣，之後一年減為六千。

我並沒有馬上做ABA ，我先讓孩子密集做語言治療，適應英文。雖然她那時中文會說的也沒超過５０個字，８個月之後，才開始做ABA；這期間，我就借很多有關ABA的書來看。　

【ACT Autism Community Training Society】

由於加拿大政府對自閉症並沒有一個統一的政策，而是由各省政府主導，而且自閉症早療也不包括在健保中。在到了溫哥華之後，我參加了ACT所舉辦的多種研討會，了解自閉症及當今療法；並在協會的員工和家長的協助下，開始了妮妮的密集早療. 。現在回想當時，我的記憶常停留在溫哥華陰暗多雨的天空下，　我一邊開車帶孩子去做早療，一邊不停的對她唱歌說話，希望她能回我一聲，那怕只有一個字也好。　

我在妮妮進入一年級時開始，在ACT協會工作，主要是提供資訊給家長，特別是說中文的家長，因為溫哥華移民家庭很多。讓家長了解自閉症及其帶來的挑戰，　和協助社區內所有被自閉症影響到的人，都能更了解我们的孩子，　進而能幫助他们享受充實的人生。

協會並不直接提供早療服務， 但我们以網站、電話及電郵方式提供資詢，並定期舉辦專題研討會及網路教育訓練； 更重要的是， 協會代表卑詩省兒童暨家庭發展部 (British Columbia Ministry of Children and Family Development) 管理提供六歲以下自閉症服務的註冊名單， RASP (Registry of Service Providers) list。我们有三位咨詢人員， 以電話或電郵方式提供有關自閉症的多方面資訊， 包括評估/診斷、 治療、就學、教育訓練、 過渡至成年期等等，歡迎家長及相關人士來電查詢。

現在妮妮已經７歲了！ 在基督教學校正常班念二年級，能說能唱,　會跳會叫，學術的部份都沒問題甚至超前， 社交技巧也在老師和同學的包容下成長；學校配了一個特教(Special Education Assistant )跟著她，但她大部份時可以像其他孩子一樣，獨立完成指示。她並沒有脫離自閉症的診斷，她在情緒、社交和其他方面還是有些障礙，但是沒有人能把現在的她和當時的診斷連在一起。

【正視面對自閉症】

我常告訴家長， 與其問老天「為什麼是我和我的孩子？」 我相信主把孩子交給我， 是相信我们有能力能幫主照顧他们。

我希望其他星兒的家長能了解，這一路他们並不孤單， 尤其在懷疑孩子有狀況的初期， 絕不要讓別人的七嘴八舌耽誤了孩子， 孩子是我们的責任； 別人說再多！ 以後有狀況，他們也不用負任何責任。為了我们的孩子， 我们要堅持，不 要怕臉皮厚！

很多家長不知是因為自己還無法接受？或是罪惡感或羞辱感作祟？用盡各種方法排斥或隱瞞孩子的狀況。我可以了解他们的心情， 但對孩子來說是非常不公平的， 有可能今天我们碰到一個對自閉症很有心得的人， 但因為我们的隱藏， 就一點資訊都得不到。 設想：如果孩子有糖尿病或癌症， 我们會把他藏起來不醫治？ 讓他長大就好嗎？ 自閉症也沒有任何不同， 雖然沒有痊癒之法，但透過早療， 孩子可以得到很大的幫助。

我常跟家長講，不要怕貼標籤， 標籤只是一個形式，讓我们的孩子能得到更多的資源和支援；最理想的狀況是，孩子經過早療後，可以融入社會， 獨立生活。到那時， 誰會問他小時幾歲診斷？ 念書有沒有助教？反而是沒有診斷和療育的孩子， 在後期的狀況，會有越來越多、越難處理的問題。

舉個我婆家的例子， 我公婆家兩邊都有自閉症的孩子，我公公是打死不承認；在我女兒開始自費做語言治療時， 我公婆十分不以為然， 我婆婆特別跟我說：「 你看那某某 小時也不講話阿！ 可是好會畫畫歐！現在還不是講話了！」 那時那小孩應是小學高年級， 今年我回去時， 我大姑的大兒子確診為妥瑞式症， 在學校問題行為一堆，我婆很擔心的漏了口風說：「 怎麼辦？不要像某某， 現在被關在東部的療養院…」 我聽了心又氣又痛，氣大人的無知， 痛可憐的孩子。

我想對缺乏資源的家長來說，　孩子不是不能教，但是會走冤枉路。　我们教一般正常的孩子，很多時後都是用行為學的理論；倘若自閉兒父母能自我教育學習，有一定的資訊，家長心路走來會更輕鬆。

【作者介紹】

Christine Hung 來自臺灣, 畢業於密蘇里州立大學, 現任加拿大Autism Community Training (自閉症社區訓練協會) 的諮詢員.

Christine 在2004年因為女兒的診斷進入自閉症的世界, 2005年移居溫哥華. 之後於 Douglas College 修完基礎行為治療師課程, 同時在行為顧問 (Behavior Consultant) 的指導下, 擔任其他家庭的行為治療師 (Behavior Interventionist).

2007年加入 Autism Community Training, 主要服務卑詩 省內的華裔移民, 同時也希望透過網路無國界的力量接觸到更多自閉兒家長, 分享彼此的心得.

Christine Hung

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