http://pagingdrgupta.blogs.cnn.com/2008/04/02/finding-amanda/

發現阿曼達

By Dr. Sanjay Gupta
Chief Medical Correspondent of CNN

瑾心翻譯

您很可能聽過和讀過關於自閉症, 有許多的研究數字、醫療費用和甚至文化衝擊的探討, 但您真正地知道什麼是自閉症嗎？ 您遇見過某人有自閉症嗎? 並且您是否發現自閉症是什麼嗎？現在讓我們一起 直接走入一個自閉症者的生活。

阿曼達.貝克斯 (Amanda Baggs) 是一位27歲的女人，她超級聰明和機智; 她住在佛蒙特 (Vermont) 一個美麗的湖邊, 並且非常精練於攝影和編輯錄影。 實際上，她一支在YouTube的錄影帶受到CNN的注意, 如果我僅藉著電子郵件和互聯網與她溝通，我會對您講一個非常不同的故事; 但我能親自拜訪她, 所以您將看見我所看見的, 並聽見我所聽見的第一印象。

儘管事前我們曾有友善的邀請, 而且在電子郵件中我們有活潑的諧謔，但當我走進屋內與她會面的那一刻起, 一直延續到我們共同相處的時間， Amanda從沒有看我; 她戴著太陽眼鏡坐在輪椅上, 她偶爾會發出一些聲響，但她沒有講話, 如果不是有一個設備能藉著打字鍵盤交談，我們是不可能與她有任何根本的溝通。

有一點很重要， 阿曼達不是一般的自閉症者, 在她小的時候曾被學校認為有天賦, 但在她14歲那年, 她被診斷是自閉症; 有了診斷之後，她的父母和醫生回顧阿曼達的成長表示，幾乎所有自閉症的標誌都在那裡:她很少有目光接觸、她對聲音很敏感、而且與其他孩子未曾有很好的交往; 直等到兒童精神病醫生診斷她有自閉症, 再經由社會工作者和將提供的社會保險服務的服務處, 因著她的好處分析了她的情況, 又一次證實了她是自閉症的診斷。

在我們與她相處的這幾天, 她教了我很多, 她告訴我直視人的眼目使她深受威脅，這也是為什麼她用她的眼角看我;阿曼達又告訴我，像許多世上其他的自閉症者，她好想與在她附近的世界有互動;當她讀荷馬時，她會想藉著用臉摩擦紙去嗅那充滿情感的墨水味;如果她看見風正在吹的旗子，她也許會開始搖晃她的手像旗子一般;  因為她有肌肉的問題，她乘坐輪椅; 因光是要能平衡的走路,和用鍵盤打字與人溝通,都消耗她極大的能量;但她也說, 對我們一般人只從外在行為來觀察自閉症，會覺得自閉症者的行為是奇怪異常的, 但阿曼達解釋這些突發的行為現象是有原故的.

如果您質疑我是被阿曼達唬弄, 我可是仔細檢查阿曼達多次的文字表達和說法, 我特別安排與她單獨相處，因此她不可能從其他人得到任何視覺暗示; 這就是阿曼達她自己，藉著鍵盤技術與我溝通。

這使我真正地開始對自閉症感到好奇, 阿曼達明顯地充分知道她的診斷, 但她真的是一名聰明的婦女, 且相當坦率地消遣自閉症; 她告訴我，因為她與一般用常規講話的人不能溝通，所以她就被這世界所註銷，被社會放棄並且被視如精神智障.

當我與阿曼達坐在她的公寓，我不禁地想知道有多少像阿曼達一樣的人被掩藏起來，他們是能被發現的，如果我們願多做一點嘗試。

我是一位神經外科醫師，用大部分的生命來研究腦部疾病和錯亂，但阿曼達.貝克斯 (Amanda Baggs) 打開了我的眼睛看見自閉症的世界。

點擊下列網址, 可在YouTube一起窺見阿曼達的特殊世界: