這是康兒的自閉症成長之路, 是為母的學習心得, 謹願成為妳的參考祝福!
我要一心稱謝耶和華, 我要傳揚你一切奇妙的作為 (詩9:1)
與 Regional Center和學校的戰爭
當康兒二歲半被政府的RegionalCenter診斷有自閉症, 當地的Regional Center 就開始推諉康兒的福利, 一直告訴我們等他三歲由學校負責特殊教育, 因外子和我都有法律的學術背景,外子也是一位公司法的執業律師,在法令和行政規則的夾縫中,我們愕然明白RegionalCenter不是全力在此幫助自閉症家庭,一切都在錢字和預算上打轉,甚至隱藏一些自閉症中心的設備資源,無睹康兒如荼如火的需要, 所以我們積極地採取法律途徑與 Regional Center正面相抗.
同時我們自費二千伍佰元美金到UCLA Neurology Autism Center 請專家會診康兒,在三個小時內,我們得知一些正在研究當中但尚無論文發表 的實驗消息, 例如他們解剖有自閉症診斷的成人腦部,發現他們腦部 的 baby cells 很壯大,以至腦部的 adult cells 無法生存, 經仔細的解說下, 我才明白腦細胞和小孩的乳牙一樣是需替換的,但如何使腦部的baby cells死亡脫落讓adult cells 長出, 當初的實驗理論的出發點說, 既然自閉兒無法適應人際相處,就藉由眼部來吸攻資訊刺激腦波頻率增強,並用另一旁証來支持這個初論, 若自閉兒每星期有30個小時以上的一對一ABA教學,這些孩子大部分在3到5年之內能適應正常的學習速度;UCLA的醫學博士毫不猶豫地在康兒的診斷推薦書中,指明康兒需要一星期40個小時的一對一的ABA教學,和一星期2個小時以上的一對一語言治療,和一星期2個小時以上的肢體復健治療.
我在急難中求告耶和華、向我的神呼求．祂從殿中聽了我的聲音、我在祂面前的呼求入了祂的耳中。(詩18:6)
我永遠記得IEP(個人教育計劃)開會的前夕,我和外子將手放在康兒的身上,同心求靠主耶穌的恩典,抓住祂話語中的應許,並誇勝衪的名和榮耀會彰顯在執政掌權人的心中,相信康兒的好處不在祂以外,我主耶穌必保守康兒杯中的份,康兒的一切需要絕不遭任何人和政策的偷取和破壞,這是我們當時的宣告: “主耶穌,我們要因你的救恩誇勝、要奉我們神的名豎立旌旗．願你成就我們一切所求的!
神阿! 你是康兒生命的主, 他在母腹中就已分別為聖歸給你, 我們求你出令, 讓康兒在自閉症得勝的過程中, 有你隨時的幫助. 讓我們經歷你話語中的大能大力, 知道你是神, 是康兒一生依靠的神!
我們要戰競地等候你奇妙的作為, 並誠實地獻上口中的祭以讚美你為誇勝, 願你成為康兒的屏障和高台, 你不變的恩惠要成為他四面的盾牌.你必在敵人面前為他擺設筵席, 因我們相信康兒在你眼前蒙恩,
奉我主耶穌基督的名求, 阿門.”
在第一次的IEP(個人教要育計劃)會議的當天,外子大落落地拿出錄影機要錄下會議過程存証,這是父母的法律權利,只是沒有很多父母明白執行這個權利以保護孩子的利益;在流程中我們挑戰學校專家的學術背景,結果發現學校的心理學家只需大學畢業,考過學校的測驗就有執照在學校任職,無需有自閉兒的醫學知識和訓練,大都是邊看邊學,靠經驗行事,在面對UCLA有20年自閉症研究的醫學專家,又同時是UCLA醫學院的腦神經科的博士教授的簽字推薦下,在和諧討論的氣氛中,RegionalCenter和學校答應共同分擔所有的費用,就是一星期40個小時在家的一對一的ABA教學,包括40小時的家教聘請費用,和一星期2個小時以上的一對一語言治療,和一星期2個小時以上的肢體復健治療.
同行的律師事後告訴我們,在他近10年與學區開會的經驗中,從來沒有見過父母在 Regional Center和學校中間,在孩子需要的要求上如同吃 all you can eat buffet,我謹將這句話翻成,在主的恩典中,我們得其所需直到飽足! 在二年內,學校也不再召開IEP(個人教育計劃)會議,我們很順利地享有全部的資源,真實地經歷到衪恩典中的豐富.
他們必因你殿裡的肥甘,得以飽足．你也必叫他們喝你樂河的水 (詩36:8)
直到康兒五歲的那年,學校要召開第二次IEP(個人教育計劃),我們當時在禱告中,神給我們當說的話,要求拖延康兒晚一年進入公立幼稚園,我們也再回到UCLA Neurology Autism Center 請專家評估過去二年康兒的學習進展,在UCLA醫學院的腦神經科博士教授的簽字推薦下,建議學區仍繼續康兒一星期40個小時在家的一對一ABA教學,為了避免在預算上與學校堅持不下,我們禱告求神在保險上為康兒開路,神也回應了我們的懇求,在康兒的一切學校和醫療需要上,開了又寬又有功效的門, Regional Center 和學校再答應共同分擔所有康兒一星期40個小時在家的一對一ABA教學的費用一年,保險公司也允准負擔康兒一星期2個小時以上的一對一語言治療,和一星期2個小時以上的肢體復健治療的醫療費用.
而康兒在滿六歲的前一周,他已完成所有 Lavaas 的課程 http://www.lovaas.com/ , 在他六歲的 IEP 會議中,我們宣佈孩子不去公立小學,也不再需要學區的經費,但 Regional Center 仍供給一個月40個小時的僱傭補助,如今滿8歲的康兒,除了一個禮拜一次的語言治療外,他在主的答應和保守下,已脫離自閉症的轄制.
末了,我用自己在主基督裡得著的豐富,
見証大衛王的話如此說:
我們得幫助,是在乎倚靠造天地之耶和華的名 (詩124:8)
