「青」訴自閉症的生命裝備

王維菁博士
4/2/2012


 

 
我替瑾心的書寫了推薦文,落筆時讀了兩次。
 
第一次情緒激動,因為過去的回憶湧上心頭;
第二次,我想辦法從書的編排上找到論述的方向;
這次是第三次讀, 為的是以自己的經歷不受限於篇幅,做更個人化的分享。
  
我的孩子比瑾心的孩子小約半歲,當他出現自我封閉特質時,我妹 (心智科醫師) 的害怕遠甚於我。因為我的孩子在一歲半時,是有單字出現的;只不過都是物品的英文 (ball, car – 從迪士尼美語學來) 。
 
他在兩歲前有 「句子」(把 「媽媽」叫成 「媽媽在這裡」 – 因為他哭我安撫時,我都說「媽媽在這裡」) 。孩子兩歲多對英文單字,會以自然發音法唸出發音,我知道即使他有問題,也是高功能的,我因此過度大意了。
  
我從事學術研究工作,讀論文不吃力。當時讀皮亞傑、鷹架理論、心智理論 … 。但成長以來,並不喜歡和孩童相處,對重複瑣事不耐,所以我可閱讀很多知識,喜愛編出教案,卻沒有長期應用在生活的恆心毅力。
  
當時受限於自己的工作體力時間,我的孩子只選了家裡附近的治療場所,不像有的父母長期到另一個城市上課聽課。蒙上帝眷顧的我,遇到極好的治療師老師,都是一時之選。(語言治療到中班,職能課上到小四) 。
  
因自己重理論輕實作,我的孩子雖天生資質不錯,直到在幼稚園大班時期,狀況還頗糟。因為有動機卻無法融入團體,以咒罵自己的名字出氣;還好有許美雲心理師幫他走出自我毀滅的低谷。
  
我也因為外傭離開,得開始料理孩子生活大小事,才知道一個凡事不聽指令的小孩,會讓愛他的人抓狂崩潰。自此之後,我很少讀書查資料,心思花在服從度訓練 - 途徑是學鋼琴。
  
到現在我的孩子小六快畢業了,以外人來看,他算是教得不錯的特殊兒。我自己並沒有高標準,所以還算滿意自己;但讀了瑾心的書,我看到自己抓對方向但未做全面的介入,有好多現在困擾的問題,若是按部就班的操作,應該是有改善的空間。(我目前只重讀到第一本書的第四章) 。
  
我是喜歡理論的人,當初也自行讀皮亞傑的資訊;但瑾心把皮亞傑對一般兒童的發展理論,對照自閉兒的成長,很清楚的勾勒出問題的關卡。對一個不喜歡學理名詞的家長,當你在遊戲場或是親戚中,觀察其他孩子的發展,憂心自己孩子的落後,卻又說不清哪裡怪怪的,其實就已在做皮亞傑的工作,瑾心在第二章的整理,幫你理清渾沌的思緒。
  
第三章是感官認知的失調。
若是孩子有觸覺防禦,父母比較會早點處理;因為他人碰觸孩子造成孩子的不快,會阻礙人際互動。但我的孩子相反,他喜歡被抱,主動尋求肢體的刺激;在小小孩時,以因此降低他的自閉表徵 (喜歡人) ,但長大可就完全不是這麼一回事。我需要斥責他,才讓他不與人靠太近。由於皮膚的不敏感,讓他臉上掛著飯粒鼻涕,手上黏呼呼,也不以為意。如果早期我有瑾心的這本書,讓我看清問題的大方向,並且有實際做法,我的孩子今日可能更整潔清爽一點。
  
第四章講的是語言。
我提過自己的孩子說話方式很怪,而不是沒有語言。相處久的大人很容易學會理解孩子說話的本意,變成我們在遷就他的問題,而不是教導他以正確的方式應對。但瑾心把以史金納的語言發展論述,讓我看到「語言」與「溝通」兩者的連結,也看到自己孩子缺失在哪一塊。至今他六年級了,作文寫得不錯,也可以寫詩,但還是常以不正常的方式發表意見;當時以為尊重孩子的特質 (其實是不知道怎麼去導正) ,到如今常因為他講出 「笨話」被斥責。
  
書裡有一句深得我心,大意是瑾心察覺,華人的學習模式受限於自身為考試學習經驗,有腳本卻未內化;我自己也曾讓孩子「先背社交用語」再說,也是如此。
  
不是每個住在美國的特殊兒,都能得到類似瑾心孩子一樣的介入, (受限於每州的制度福利與家長的能力) 。但我相信那些得到好資源的孩子,介入的過程是可以讓能力生根,而非頭痛醫頭腳痛醫腳。 (我是以目前自閉症各種療育方法趨成熟而言,不是指多年前全世界都在摸索)
  
瑾心的書每個層面都提到,有關感覺統合的部分,她建議尊重孩子的感官需求,但要從活動裡去改善原本的失調。(該抱抱還是要滿足他)
  
我孩子如果碰到我 (例如不小心踢到我,碰到我) ,下意識反應是繼續磨蹭。如果我曾在感統上做比較札實的訓練,我認為他不會再像現在覺得這種感覺很舒服;現在他是在我的威嚇中,不敢這麼做,看起來不是真心改過。
  
我自己在帶小孩時,有時急於立即修改孩子問題,好認真的訓練 (把自己弄得過度疲累) ,不然就是以尊重做為不想面對的藉口 (因為缺乏策略) 。
  
總之興致一來,變成自閉兒引導教案的專家。熱度過了,就放牛吃草;兩天打魚三天曬網。
  
但瑾心的書,讓我感受到其實是可以用平穩的腳步,幫助孩子各方面的成長。因為當你熱度減退江郎才盡時,有可以參考的策略,鼓舞士氣激發靈感。
 
「博客來」書籍館
 
電子書3月30日下載, http://ebook.hyread.com.tw/
iStore 3日30日可下載
  
我家小孩喜歡音韻,最近愛寫詩,貼下兩則:
 
林書豪
他是場上的風雲人物,
雖然身高並不突出,
卻表現得受人注目。
 
他活力充沛,
雖然不是十全十美,
得分,助攻能力令人敬佩。
 
他的表現令人眼睛發亮,
總有一天,
會成為新的籃球之王。
 
 
外婆ING
當你回來 來看我們 我們都歡喜
一起在看 電視喜劇 大家笑嘻嘻
我們三個 一起在家 度過寒風季
外婆正在享受 LOVE
 
外婆ING Happy ORZ
心情就像住在快樂天堂裡
外婆ING 陪你ORZ 改變了情緒
氣氛有你 連吵架都不易
 
到了春季 聞著花香 感受著節慶(註:指清明節)
到了夏季 曬著太陽 涼快在心裡
到了冬季 看著電視 溫暖我的心
外婆正在感受 LOVE
 
外婆ING Happy ORZ
心情就像是住在豪華飯店裡
外婆ING 陪你ING
改變了心情 氣氛有你
 
 
本文作者介紹 ~王維菁博士
青與小沛沛的部落格 http://www.wretch.cc/blog/patrickmom
交通大學統計研究所特聘教授
國科會統計學門召集人(101 年度)